Artículo original
Sobrecarga y modos de afrontamiento al
estrés en cuidadores de niños con discapacidad atendidos en el centro de
estimulación y terapia San José Misericordioso, Tacna 2018.
Work overload and ways of coping with stress in
disabled children caregivers served at San José Misericordioso stimulation and
therapy center, Tacna 2018
Lic. José Carlos Alberto Tapia
Ponce[1]
Mgr. Alex
Alfredo Valenzuela Romero[2]
La presencia de
un hijo con discapacidad en la familia se convierte en un factor influenciable
en la dinámica familiar, debido a que pasan por un largo proceso de adaptación.
Este hecho genera o conlleva la presencia de estrés y sobrecarga que pueden tener
consecuencias en la salud física y mental de las personas cuidadoras. Objetivo
determinar la relación entre la sobrecarga y algunos modos de afrontamiento al
estrés en cuidadores de niños con discapacidad atendidos en un Centro de
Estimulación y Terapia. Material y Métodos un enfoque cuantitativo, con
una investigación correlacional. La muestra es 70 participantes con un muestreo
no probabilístico, constituidos por cuidadores de niños discapacidades. Los
instrumentos fueron encuestas tipo test: Escala de Sobrecarga del Cuidador de
Zarit y Cuestionario de Afrontamiento al Estrés en padres y cuidadores de niños
con discapacidad. Resultado; el nivel de sobrecarga intensa predomina en
los cuidadores encuestados, con un 72.9%; por otro lado, 28 cuidadores tienen
un nivel medio del afrontamiento autofocalización negativa, representado por
40%, además 34 cuidadores tienen un nivel alto de afrontamiento reevaluación
positiva, representado por 48.6%, Conclusión, existe relación entre la
sobrecarga y algunos modos de afrontamiento al estrés en cuidadores de niños
con discapacidad.
Palabras
clave: sobrecarga, cuidador, afrontamiento, discapacidad
The presence of a
child with a disability in the family becomes an influential factor in the
family dynamics, because they go through a long process of adaptation. This
fact generates or entails the presence of stress and overload that can have
consequences on the physical and mental health of caregivers. Objective
To determine the relationship between overload and some modes of coping with
stress in caregivers of children with disabilities cared for in a Stimulation
and Therapy Center. Material and Methods A quantitative approach, with a
correlational research. The sample is 70 participants with a non-probabilistic
sampling, constituted by caregivers of children with disabilities. The
instruments were test-type surveys: Zarit Caregiver Overload Scale and Stress
Coping Questionnaire in parents and caregivers of children with disabilities. Result;
the level of intense overload predominates in the surveyed caregivers, with
72.9%; on the other hand, 28 caregivers have a medium level of negative
self-focused coping, represented by 40%, in addition 34 caregivers have a high
level of positive reappraisal coping, represented by 48.6%, Conclusion,
there is a relationship between overload and some modes of coping to stress in
caregivers of children with disabilities.
Key words: overload, caregiver,
coping, disability.
Según Sánchez (2014) la aparición de cualquier
tipo de discapacidad en algún miembro de la familia ocasiona un gran impacto en
todos los demás familiares, quienes tienen que asumir y adaptarse a la nueva
situación; este proceso de adaptación va a modificar toda la organización de la
familia y, por ende, provocar el surgimiento de nuevas necesidades.
Por otro lado, el nacimiento de un niño con
discapacidad afecta con mayor intensidad a los familiares directos
(generalmente los padres), originando una crisis, así como problemas de
tensión y desórdenes que provocan una etapa de duelo, trayendo consigo
diversos sentimientos y emociones
encontradas. Frente a esto,
Camacho (2016) refiere que los familiares de un niño con discapacidad enfrentan
a diario diversas emociones que van desde la tristeza y la vergüenza hasta la
angustia por no poder hacer frente a todo lo que implica el cuidado de un
familiar con esta condición. Por esto, en la familia, directa o indirectamente,
alguno de los miembros es el que asume el cuidado y atención exclusiva del niño
con discapacidad, a la persona que se encarga esta labor se le denomina
cuidador.
Para poder asumir el papel de cuidador, el
familiar a cargo debe reorganizar su vida en base a las necesidades de la
persona con discapacidad y, en muchos casos, como consecuencia deja en un
segundo plano sus propias necesidades o aspiraciones personales. Además, esto
genera un quiebre en el ciclo vital familiar, ya que es inevitable que algún
miembro de la familia asuma este rol.
Sin embargo, el cuidado de una persona con
discapacidad supone un exceso de trabajo, ya que la labor de los cuidadores
suele ser extenuante, lo que implica una atención permanente hacia la persona
cuidada. Esta situación, genera cambios importantes en la vida de los
cuidadores, cambios a nivel personal, familiar, laboral y social, pudiendo
presentarse problemas de salud, con una sobrecarga física y emocional que, en
algunas ocasiones, puede desembocar en el abandono o descuido del cuidador,
esto es lo que se denomina como síndrome del cuidador o sobrecarga del cuidador
(Yonte, Urién, Gutiérrez & Montero, 2010). Es importante identificar la
presencia del síndrome de sobrecarga del cuidador en la familia, ya que, como
se ha mencionado, esta labor genera consecuencias tanto en la salud física y mental
del cuidador, así como también en el clima familiar y en la calidad de cuidado
que el cuidador otorga a la persona con discapacidad.
Pérez, Rodríguez, Herrera, García, Echemendía y
Chang (2013) mencionan que, frente a la sobrecarga que implica el cuidado de un
familiar con discapacidad, el cuidador evalúa y emplea los recursos y
estrategias de las que dispone para tratar de amortiguar el estrés o impacto
que le genera la situación de cuidado, estos recursos, según la literatura se
conocen como modos de afrontamiento.
Los modos de afrontamiento incluyen cualquier
esfuerzo consciente o inconsciente que debilite las situaciones estresantes o
que permitan tolerar sus efectos de una manera poco perjudicial; en este
sentido, los modos de afrontamiento son el proceso por el que la persona
intenta manejar la discrepancia entre las demandas que percibe de la situación
y los recursos de los que dispone o cree disponer, y que le llevan finalmente,
a la valoración de la situación como estresante (Lazarus,Folkman,1984).
Caritas Diocesana Tacna - Moquegua, es una
institución que tiene a su cargo un Centro de Estimulación y Terapia para niños
con discapacidad, donde brindan atención terapéutica a niños con diferentes
tipos de discapacidad de zonas aledañas a la ciudad; la necesidad de realizar
esta investigación reside en el hecho de que numerosas investigaciones han
centrado su interés en el estudio de la persona con discapacidad sin enfocarse
en la persona que lo cuida, por ello se requiere una mayor investigación
centrada en los cuidadores. De alguna u otra forma la sobrecarga experimentada
frente al cuidado de un familiar con discapacidad debe influir en el adecuado o
inadecuado empleo de modos de afrontamiento al estrés por parte del cuidador,
por tanto, existe interés en conocer el nivel de sobrecarga y los modos de
afrontamiento al estrés que emplean los cuidadores de los niños con
discapacidad Centro de Estimulación y Terapia.
Fue una investigación con enfoque, de tipo cuantitativo, en cuanto al
alcance y nivel de conocimiento es correlacional, según la finalidad es básica
y según el diseño es no experimental transversal.
El estudio se realizó en un Centro de estimulación y Terapia para
niños con discapacidad ubicado en Tacna, donde atienden a 90 niños que muestran
alteraciones en su desarrollo como son: síndrome de Down, parálisis cerebral,
trastornos de la comunicación, trastorno del espectro autista, discapacidad
intelectual, entre otros.
La población estuvo constituida por hombres y mujeres adultos que
cumplen la función de cuidadores de los niños con discapacidad atendidos en el
Centro de Estimulación y Terapia San José Misericordioso. Se usó un muestreo no
probabilístico de carácter intencional.
Se utilizó como Técnica la Encuesta y como instrumento la escala de
Sobrecarga del Cuidador de Zarit, que utiliza la escala de Likert para el
cuidador para contestar 1 y 5 puntos, valores de frecuencia, que oscilan entre
1 (nunca) y 5 (casi siempre). Y por otro lado la encuesta de tipo escala
afrontamiento al Estrés (CAE) en padres y cuidadores de niños con discapacidad,
que consta de 42 ítems y evalúa 7 formas de afrontamiento (focalizado en la
solución del problema, autofocalización negativa, reevaluación positiva, expresión
emocional abierta, evitación, búsqueda de apoyo social, y religión).
|
Tabla 1. Nivel de sobre carga en los
cuidadores |
||
|
Nivel
de Sobrecarga |
N |
% |
|
No
sobrecarga |
9 |
12,9 |
|
Sobrecarga
Leve |
10 |
14,2 |
|
Sobrecarga
Intensa |
51 |
72,9 |
|
Total |
70 |
100,0 |
|
Fuente: Escala de Sobrecarga del cuidador de Zarit |
||
En la
Tabla 1, se visualiza que el nivel de sobrecarga intensa es el predominante en
los cuidadores encuestados, dicho nivel representa un 72,9%; por otro lado, el
nivel de sobrecarga leve, se encuentra representado por un 14,2%.
|
Tabla 2. Modos de Afrontamiento al estrés en cuidadores de niños con
discapacidad atendidos en el centro de estimulación y terapia. |
|||
|
Nivel |
Bajo |
Medio |
Alto |
|
Búsqueda
de Apoyo Social |
28,6 |
47,1 |
24,3 |
|
Expresión
emocional abierta |
4,3 |
58,6 |
37,1 |
|
Religión |
12,9 |
65,7 |
21,4 |
|
Focalizado
en la solución del problema |
11,4 |
57,1 |
31,4 |
|
Evitación |
8,6 |
54,3 |
37,1 |
|
Autofocalización
negativa |
37,1 |
40,0 |
22,9 |
|
Reevaluación
Positiva |
18,6 |
32,9 |
48,6 |
|
Fuente: Elaboración Propia |
|||
Se observa
en la Tabla 2 que del total de cuidadores encuestados, la mayoría emplea el
modo de afrontamiento al estrés reevaluación positiva, representado por un
nivel alto (48.6%). Cabe mencionar que este es un dato relevante, ya que indica
que el modo de afrontamiento reevaluación positiva estadísticamente es el más
empleado por esta población.
|
Tabla 3. Tabla de
contingencia del nivel de sobrecarga y el nivel del modo de afrontamiento
autofocalización negativa |
||||||
|
|
Sobrecarga |
Total |
||||
|
No
sobrecarga |
Sobrecarga leve |
Sobrecarga Intensa |
||||
|
Autofocalización Negativa |
Nivel Bajo |
N |
9 |
3 |
14 |
26 |
|
% |
12,9 |
4,3 |
20,0 |
37,0 |
||
|
Nivel Medio |
N |
0 |
6 |
22 |
28 |
|
|
% |
0,0 |
8,6 |
31,4 |
40,0 |
||
|
Nivel Alto |
N |
0 |
1 |
18 |
16 |
|
|
% |
0,0 |
1,4 |
21,4 |
22,0 |
||
|
Total |
N |
9 |
10 |
51 |
70 |
|
|
% |
12,9 |
14,2 |
72,9 |
100,0 |
||
|
Fuente:
Cuestionario de Modos de Afrontamiento al Estrés y Escala de Sobrecarga del
Cuidador de Zarit |
||||||
Se observa en la Tabla 3, que la mayoría de
los cuidadores encuestados emplean en un nivel medio el modo de afrontamiento
al estrés Autofocalización negativa, el cual se encuentra representado por un
40%; a su vez, estos cuidadores presentan un nivel de sobrecarga intensa,
representado por un 31.4%.
|
Tabla 4. Tabla de
contingencia del nivel de sobrecarga y el nivel del modo de afrontamiento
reevaluación positiva |
||||||
|
|
Sobrecarga |
Total |
||||
|
No
sobrecarga |
Sobrecarga leve |
Sobrecarga Intensa |
||||
|
Autofocalización Negativa |
Nivel Bajo |
N |
4 |
2 |
7 |
13 |
|
% |
5,7 |
2,9 |
10,0 |
18,6 |
||
|
Nivel Medio |
N |
4 |
5 |
14 |
23 |
|
|
% |
5,7 |
7,1 |
20 |
32,9 |
||
|
Nivel Alto |
N |
1 |
3 |
30 |
34 |
|
|
% |
1,4 |
4,3 |
42,9 |
48,6 |
||
|
Total |
N |
9 |
10 |
51 |
70 |
|
|
% |
19,0 |
14,2 |
72,9 |
100,0 |
||
|
Fuente:
Cuestionario de Modos de Afrontamiento al Estrés y Escala de Sobrecarga del
Cuidador de Zarit |
||||||
En Tabla 4, se visualiza que la mayoría de los
cuidadores encuestados emplean en un nivel alto el modo de afrontamiento al
estrés reevaluación positiva, representado por un 48.6%; a su vez, estos
cuidadores presentan un nivel de sobrecarga intensa, el cual representa un 42.9%.
|
Tabla 5. Relación entre la sobrecarga y
los modos de afrontamiento al estrés |
|||
|
|
Sobrecarga |
||
|
Modos
de Afrontamiento |
Búsqueda
de apoyo social |
Valor p |
0,095 |
|
Expresión
emocional abierta |
Valor p |
0,165 |
|
|
Religión |
Valor p |
0,678 |
|
|
Focalizado
en la solución del problema |
Valor p |
0,924 |
|
|
Evitación |
Valor p |
0,193 |
|
|
Autofocalización
Negativa |
Valor p |
0,001 |
|
|
Reevaluación
Positiva |
Valor p |
0,003 |
|
|
Fuente: Elaboración Propia |
|||
En la tabla 5, se aprecia los modos de
afrontamiento autofocalización negativa (valor p: 0.001) y reevaluación
positiva (valor p: 0.003) son los que guardan relación con la sobrecarga
experimentada por los cuidadores, asimismo, estos modos de afrontamiento
exhiben un grado de correlación positiva media.
El estudio de Moreno (2016) en la ciudad de
Loja, Ecuador, reportó que la mayoría de cuidadores de personas con
discapacidad presentaron un nivel de sobrecarga leve, representado por un
47.5%. En el ámbito nacional, Huanca y López (2012) realizaron en la ciudad de
Arequipa, un estudio en padres de niños con Síndrome de Down, en
donde evidenciaron que la mayoría
de estos cuidadores presentaban un nivel
de no sobrecarga, evidenciado por un 44.23%; asimismo, Seperak (2015) llevó a
cabo en la ciudad de Arequipa, una investigación con madres cuidadoras de niños
con Trastorno del Espectro Autista (TEA), en donde halló que la mayoría de
estas cuidadoras presentaban un nivel de sobrecarga leve, representado por un
48%. Estas últimas investigaciones difieren en los resultados respecto al nivel
de sobrecarga planteado en la presente investigación, pudiendo deberse a lo que
sostiene Ribé (2014), donde refiere que la sobrecarga que experimenta el
cuidador puede verse influenciada por diversos factores, ya sean sus características
personales, el apoyo social que poseen, el soporte profesional que reciben, las
características de la persona cuidada (diagnóstico), etc.
Por otro lado, las investigaciones realizadas
por Hidalgo (2013) y Seperak (2015), mencionan que las fases involucradas en la
aparición de la sobrecarga también pueden ejercer influencia en la sobrecarga
que experimenta el cuidador.
La
mayoría de cuidadores de esta población emplea un modo de afrontamiento que,
según Sandín y Chorot (2003), involucra la reinterpretación y creación de un
nuevo significado del problema, intentando rescatar los aspectos positivos que
tenga la situación para el futuro.
Cohen y Edwards (1989), quienes manifiestan
que durante el proceso del afrontamiento, pueden intervenir muchas variables
interfiriéndolo o potenciándolo, es decir, tanto los factores internos como los
factores externos de la persona pueden influir de forma favorable o
desfavorable en el impacto que genere la situación estresante; aunque existen
una variedad de estrategias o modos para afrontar un problema, cada individuo
tiende a utilizar determinadas estrategias ante diversas situaciones. Asimismo,
Hombrados (1997) hace referencia de que una persona primero evalúa la situación
como amenazante, o si la situación desborda o excede a las capacidades y
recursos con los que cuenta para hacer frente a la situación que se presente.
Todo esto, lo sostiene la teoría de Lazarus y Folkman (1984), quienes exponen
que los modos de afrontamiento surgen a partir de la valoración que se hace de
la experiencia, y algunos de estos, suelen no funcionar adecuadamente, ya que
se ven influenciados también por Situaciones emocionales y de la personalidad
del individuo, también la experiencia depende de que tan desarrollado una
persona tenga algunos modos de afrontamiento.
Además, cabe mencionar que, de acuerdo a Cano
et al. (2006), el modo de afrontamiento reevaluación positiva abarca
principalmente estrategias cognitivas que modifican el significado de la
situación estresante con el objetivo de disminuir el malestar y la
preocupación, más no enfocarse directamente en estrategias de afrontamiento
directo al problema.
Todos estos resultados corroboran lo
planteado por Elvira (2017), en donde sostiene que el hecho de que un miembro
de la familia presente algún tipo de discapacidad va a suponer cambios
emocionales y necesidades de afrontamiento y adaptación, la forma en la que la
discapacidad surge, el grado de la misma, el tipo y el grado van a ser
condicionantes a la hora se experimentar emocionalmente y adaptarse al cambio
por parte de los distintos miembros del núcleo familiar, por lo que se hace
necesario el empleo de modos de afrontamiento al estrés.
En la medida que se emplee en un nivel medio
a alto estos modos de afrontamiento al estrés, el nivel de sobrecarga
probablemente aumentará. Esto se refuerza en lo sostenido por Cano et al.
(2006), quienes sostienen que estos modos de afrontamiento al estrés
se encuentran basados
en la reestructuración cognitiva
y pensamientos desiderativos, lo que involucra solamente estrategias
cognitivas que modifican el significado de la situación estresante con el
objetivo de disminuir el malestar y la preocupación. En tal sentido, para esta
población, un modo de afrontamiento directo o activo, como lo propone Carver
(1989), sería un medio adecuado para la resolución de problemas (en este caso
la sobrecarga), ya que esto involucraría ejecutar acciones directas con el fin
de reducir efectos negativos e incrementar efectos positivos para reducir el
estresor, todo esto mediante el uso de
estrategias a nivel cognitivo y
conductual.
Por último, es necesario enfatizar que de
acuerdo a los datos de la OMS (2011), de siete mil millones de personas en el
mundo, más de mil millones tiene algún tipo de discapacidad (1 de cada 7),
entre las cuales 2 a 4% tienen un tipo de discapacidad grave, más de cien
millones son niños y de estos 0.7% poseen una discapacidad grave. Por tanto, la
apertura a investigaciones de esta índole, con muestras más significativas,
conllevaría a abrir más luces a los profesionales de la salud mental a crear
estrategias y métodos de ayuda a los cuidadores de personas con discapacidad y
así procurarles una mejor calidad de vida. En tal sentido, programas de
prevención y promoción de salud mental que consideren las variables sobrecarga
y modos de afrontamiento al estrés, serían una fuente generadora de nuevas
herramientas de diagnóstico y tratamiento para este tipo de población
vulnerable, puesto que, como plantean Sarason y Sarason (2006), las personas
que tienen un afrontamiento exitoso no sólo saben cómo hacer las cosas, sino
que también saben cómo enfrentar las situaciones para las cuales no tienen una
respuesta previa; como consecuencia, son menos vulnerables.
Conflicto de Intereses:
Los autores declaran no tener conflicto de interés.
Camacho, K. (2016). Los estilos de afrontamiento y el estrés por la
sobrecarga de los cuidadores de un miembro familiar con discapacidad, en
usuarios del Proyecto: atención en el
hogar y la comunidad dirigido a personas con discapacidad del municipio del
cantón francisco de Orellana, provincia de Orellana, período 2015. Tesis de
Licenciatura. Universidad Nacional de Loja, Loja, Ecuador.
Cano, J.; Rodríguez, L., & García, J. (2006). Adaptación española
del Inventario de Estrategias de Afrontamiento. Diciembre 15, 2016. Actas Esp
Psiquiatr, 5(1), 29-39.
Carver, C.; Scheier, M.; & Weintraub, J. (1989). Assessing coping strategies: a theoretically
based approach. Estados
Unidos. Journal of
personality and social psychology, Vol. 56, n° 2.
Cohen, S., & Edwards, J. (1989). Personality
ch aracteristics as moderators of the relationship between stress and disorder.
New York. Neufeld
RWJ. Complutense de Madrid. 26-72.
Elvira, M. (2017). Intervención con familias de personas con
discapacidad. Madrid: Editorial CEP S.L.
Hidalgo, L. (2013). Sobrecarga y Afrontamiento en Familiares Cuidadores de
Personas con esquizofrenia. Tesis de Licenciatura. Pontificia Universidad
Católica del Perú, Lima, Perú.
Hombrados, M. (1997). Estrés, afrontamiento y adaptación. Valencia:
Promolibro.
Huanca, G. & López, N. (2012). Nivel de sobrecarga y estrategias de
afrontamiento en padres de hijos con Síndrome de Down - Institución de
educación especial Unámonos – Arequipa 2012. Tesis de Licenciatura. Universidad
Nacional de San Agustín. Arequipa, Perú.
Lazarus, R. & Folkman, S. (1984). Stress
appraisal and coping. New York: Springer publishing Company.
Moreno, G. (2016). La sobrecarga psicológica y su influencia en las
estrategias de afrontamiento de los cuidadores de personas con capacidades
especiales intelectivas moderada y severa de la Unidad Educativa Especializada
Ambato. Tesis de Licenciatura. Universidad Técnica de Ambato, Ambato, Ecuador.
Organización Mundial de la Salud (OMS) (2011). Resumen: Informe mundial
la discapacidad. Ginebra. Ediciones de la OMS.
Pérez, D.; Rodríguez, A.; Herrera, D.; García, R.; Echemendía, B. &
Chang, M. (2013). Caracterización de la sobrecarga y de los estilos de
afrontamiento en el cuidador informal de pacientes dependientes. Revista Cubana
Hig Epidemiol; 51 (2): 174-183.
Ribé, J. (2014). El cuidador principal del paciente con esquizofrenia.
Calidad de vida, carga del cuidador, apoyo social y profesional. Tesis
doctoral. Universitat Ramón Llull, Barcelona, España.
Sánchez, Y. (2014). Intervención con familias de personas con
discapacidad. Málaga: IC Editorial.
Sandín, B. & Chorot, P. (2003). Cuestionario de Afrontamiento del
Estrés (CAE): Desarrollo y validación preliminar. Revista de psicopatología y
psicología clínica, 8(1), 39-53.
Sarason, I. & Sarason, B. (2006). Psicopatología. Psicología
anormal: el problema de la conducta inadaptada. México: Pearson Educación.
Seperak, R. (2015). Influencia de la resiliencia en la sobrecarga
subjetiva de madres cuidadoras de niños con Trastorno de Espectro Autista de la
Asociación “Mírame”, Arequipa 2015. Tesis de Maestría. Universidad Católica de
Santa María, Arequipa, Perú.
Yonte, F.; Urién, Z.; Gutiérrez, Martín, M. & Montero, R. (2010).
Sobrecarga del cuidador principal. Revista Enfermería C y L, 2(1).